Przyjęcie dziecka - informacje dla rodziców

Przyjęcie dziecka - informacje dla rodziców

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zajmuje się domową opieką paliatywną nad nieuleczalnie chorymi dziećmi.

Chore dziecko przebywa z rodzicami we własnym domu, a pracownicy hospicjum przyjeżdżają na wizyty.

Lista nieuleczalnych chorób, które występują u dzieci jest bardzo długa. Nie wszystkie z nich stanowią wskazanie do opieki paliatywnej. Dlatego decyzję o objęciu dziecka opieką przez hospicjum rodzice podejmują wspólnie z lekarzami.

Są choroby, o których wiemy, że będą stopniowo powodowały pogorszenie stanu dziecka i w końcu doprowadzą do jego śmierci. Nazywamy je chorobami postępującymi. Jedne z nich przebiegają szybko, inne znacznie dłużej. Dlatego tylko z dużym przybliżeniem możemy przewidywać jak długo dziecko będzie żyło.

Są też inne nieuleczalne choroby, które nie mają charakteru postępującego, a mimo to mogą powodować, że pomoc hospicjum w pewnym okresie będzie potrzebna. Dlatego lekarz hospicjum może zaproponować objęcie dziecka domową opieką paliatywną tylko przez pewien okres czasu, np. 3 miesiące. Potem, jeżeli stan dziecka ulegnie stabilizacji lub poprawie, hospicjum może zakończyć opiekę i przekazać dziecko do lekarza pierwszego kontaktu lub zespołu opieki długoterminowej.

Sprawą najtrudniejszą, o której będziemy musieli porozmawiać, jest to czy rodzice zostali poinformowani i przyjęli do wiadomości, że ich dziecko jest nieuleczalnie chore, a choroba doprowadzi do przedwczesnej śmierci. To jest kwestia zasadnicza. Jeżeli istnieją realne szanse na wyleczenia dziecka, albo rodzice pokładają nadzieję na wyleczenie w eksperymentach medycznych lub metodach niekonwencjonalnych, wtedy hospicjum nie jest właściwą placówką.

Pracownicy hospicjum kierują się zasadami opieki paliatywnej. Są one następujące:

  1. Służenie najlepszym interesom dziecka.
  2. Określenie na czym polega najlepszy interes nieuleczalnie chorego dziecka należy do rodziców, którzy korzystają z opinii lekarzy. Lekarze mogą przedstawić różne sposoby postępowania. Domowa opieka paliatywna jest tylko jednym z nich.
    • Szacunek dla życia, godności i autonomii dziecka.
    • W etyce katolickiej znajdujemy ważne stwierdzenie: "Życie ziemskie jest dobrem podstawowym, ale nie absolutnym. Z tego powodu należy określić granice obowiązku podtrzymywania życia ludzkiego. Rozróżnienie między środkami 'proporcjonalnymi', których nigdy nie można odrzucić, by nie uprzedzać i powodować śmierci, a środkami 'nieproporcjonalnymi', które można i, aby nie wpadać w uporczywość terapeutyczną, powinno się odrzucić, jest decydującym kryterium etycznym w określeniu tych granic." 

      Podobnie ujmuje ten problem Komitet Ekspertów Światowej Organizacji Zdrowia, formułując tzw. zasadę względności: "Życie nie jest absolutnym dobrem, zaś śmierć absolutnym złem. Nadchodzi taki moment - w różnym czasie dla różnych pacjentów - gdy oparte na technice dążenie do podtrzymywania życia wchodzi w konflikt z wyższymi wartościami osobowymi człowieka. W takich okolicznościach powinno ono ustąpić miejsca innym formom opieki." Zasada względności zostaje uzupełniona zasadą proporcji, która mówi, że "podtrzymujące życie postępowanie jest przeciwwskazane, gdy powoduje cierpienie przewyższające płynące z niego korzyści. Dogmatyczne przyjmowanie zasady świętości życia może wynikać z niewłaściwej oceny możliwości medycyny oraz fizycznych i moralnych sił pacjenta. Medycyna osiąga swoje granice, gdy wszystkim co może zaoferować, jest jedynie podtrzymywanie funkcji organizmu, odbierane przez pacjenta bardziej jako przedłużanie umierania niż poprawa jakości życia. Jest więc uzasadnione, z punktu widzenia etyki, zaprzestanie działań podtrzymujących życie, gdy powodują one dolegliwości lub cierpienia nieporównywalnie większe w stosunku do osiągalnych korzyści."

      O autonomii dziecka możemy mówić, gdy jest ono w stanie samodzielnie wyrażać życzenia i opinie. W takiej sytuacji zawsze należy wziąć je pod uwagę. Udział dziecka w podejmowaniu decyzji jest możliwy tylko wtedy, gdy rodzice i lekarze chcą i potrafią się z nim komunikować.

      Na lekarzu spoczywa ustawowy obowiązek informowania każdego pacjenta, który jest w stanie zrozumieć co dzieje się z jego osobą, niezależnie od jego zdolności do wyrażania zgody. W przypadku pacjenta, który ukończył 16 lat, lekarz ma obowiązek udzielenia przystępnej informacji o jego stanie zdrowia, rozpoznaniu, proponowanych oraz możliwych metodach diagnostycznych, leczniczych, dających się przewidzieć następstwach ich zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniu. Natomiast pacjentowi, który nie ukończył 16 lat, lekarz udziela informacji w zakresie i formie potrzebnej do prawidłowego przebiegu procesu diagnostycznego lub terapeutycznego i wysłuchuje jego zdania.
      • Akceptacja nieuniknionej śmierci jako naturalnego zakończenia nieuleczalnej choroby.
      • Pracownicy hospicjum muszą akceptować, że nieuleczalna choroba doprowadzi do śmierci dziecka. W przeciwnym razie, nie mogliby w hospicjum pracować. Rodzice nie zawsze akceptują nieuchronność śmierci dziecka i nie zawsze czują się do niej przygotowani. Zdarza się, że akceptacja śmierci dziecka pojawia się dopiero w okresie żałoby.
      • Niestosowanie uporczywej terapii w celu przedłużania życia.
        Uporczywość terapeutyczna, która - zdaniem papieża Jana Pawła II - polega na stosowaniu środków szczególnie wyniszczających i uciążliwych dla chorego, skazując go na sztucznie przedłużaną agonię, jest sprzeczna z godnością umierającego i zadaniem moralnym przyjęcia śmierci oraz pozwolenia na jej naturalny przebieg.
        Jednym z przejawów uporczywej terapii, naruszającej godność pacjenta, jest stosowanie resuscytacji zakłócającej naturalny proces umierania. Ochrona dziecka przed tego typu postępowaniem (niestety rutynowym w warunkach szpitalnych) jest możliwa przez wprowadzenie tzw. protokółu DNR (ang. do not resuscitate) w formie wcześniejszego zapisu w dokumentacji medycznej o powstrzymaniu się od resuscytacji.
      • Niestosowanie eutanazji w celu skrócenia życia. 
      • Pracownicy hospicjum są przeciwnikami eutanazji czynnej, polegającej na świadomym skróceniu życia chorego. Od eutanazji należy jednak odróżnić zaprzestanie stosowania metod przedłużających życie. Stanowisko Kościoła katolickiego jest w tej sprawie następujące: "Zaprzestanie zabiegów medycznych kosztownych, ryzykownych, nadzwyczajnych lub niewspółmiernych do spodziewanych rezultatów może być uprawnione. Jest to odmowa 'uporczywej terapii'. Nie zamierza się w ten sposób zadawać śmierci; przyjmuje się, że w tym przypadku nie można jej przeszkodzić. Decyzje powinny być podjęte przez pacjenta, jeśli ma do tego kompetencje i jest do tego zdolny; w przeciwnym razie - przez osoby uprawnione, zawsze z poszanowaniem rozumnej woli i słusznych interesów pacjenta."

Podczas pierwszego spotkania właśnie te problemy powinny zostać omówione. Z naszego doświadczenia wynika, że pominięcie szczerej rozmowy na ten temat oraz uzgodnienia wspólnych zasad postępowania, wcześniej czy później doprowadzi do kryzysu zaufania. Chcielibyśmy, aby oczekiwania rodziców wobec hospicjum były zgodne z tym co faktycznie hospicjum im oferuje.

Na co Państwo mogą liczyć z naszej strony? Zostanie do Waszej rodziny przydzielona na stałe pielęgniarka, doświadczona w pediatrycznej opiece paliatywnej. To ona będzie się z Wami kontaktować i załatwiać większość spraw. Każda pielęgniarka ma pod opieką 3 lub 4 pacjentów w tym samym czasie. Planowe, tzn. uzgodnione wcześniej z Państwem, wizyty pielęgniarki odbywają się w godzinach 10-14 w dni robocze. Ponadto otrzymacie Państwo możliwość bezpośredniego kontaktu telefonicznego z pielęgniarką dyżurną (numer czynny przez całą dobę), która jest w stałym kontakcie z lekarzem dyżurnym hospicjum. W sytuacjach nagłych będziecie mogli liczyć na wizytę pielęgniarki lub lekarza, z czasem dojazdu do 2 godzin.

W skład zespołu hospicjum, poza pielęgniarkami i lekarzami, wchodzą także pracownicy socjalni, psycholog, kapelan i rehabilitant. Ich wizyty także odbywają się w godzinach 10-14 w dni robocze. Poza pielęgniarką, do Państwa rodziny, przydzielony zostanie także pracownik socjalny, który będzie dbał o sprawy materialne. Sprzęt medyczny i leki zostaną Państwu dostarczone przez pielęgniarkę. Istnieje też możliwość pomocy ze strony wolontariuszy. Po śmierci dziecka hospicjum oferuje wsparcie w żałobie dla rodziców i rodzeństwa.

Oferowana przez nas domowa opieka paliatywna jest dla Państwa bezpłatna. Finansuje ją Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Nasz kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia umożliwia refundację ok. 20% realnych kosztów. Pozostałe środki otrzymujemy od ofiarodawców.

Przed rozpoczęciem współpracy możemy Państwu umożliwić bezpośredni kontakt z rodzicami jednego z naszych pacjentów z podobnym schorzeniem. Możecie spotkać się z taką rodziną, aby dowiedzieć się na czym w praktyce polega domowa opieka paliatywna.

Rejon Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci obejmuje miasta Warszawę i Siedlce oraz następujące powiaty województwa mazowieckiego: garwoliński, grodziski, grójecki, kozienicki, legionowski, makowski, miński, nowodworski, ostrowski, otwocki, piaseczyński, płoński, pruszkowski, pułtuski, siedlecki, sochaczewski, sokołowski, warszawski zachodni, węgrowski, wołomiński, wyszkowski i żyrardowski.

Historie naszych podopiecznych